Description du programme
Pour qui ? Tous les patients atteints de syndrome de Gougerot-Sjögren dont le diagnostic est certain, les patients vus en consultation multidisciplinaire et qui s’avèrent atteints du syndrome de Gougerot-Sjögren, les patients adressés par des confrères spécifiquement pour ETP.
Programme élaboré en collaboration avec l’Association Française des syndromes de Gougerot-Sjögren (AFGS)
Est-ce nouveau ? Oui le programme SESAME fonctionne depuis janvier 2015
Pourquoi ?
Pour l’acquisition de connaissances sur sa maladie, sur les traitements généraux de la sécheresse, sur les traitements locaux de la sécheresse oculaire, buccale, sur les soins dentaires
Pour l’amélioration de la qualité de vie, de la fatigue et des douleurs, de l’acceptation de la maladie chronique, de l’équilibre alimentaire
L’échange avec d’autres personnes atteintes de la même maladie est d’un grand apport. C’est très important et cela vient en complément de la prise en charge classique.

Compétences développées dans le cadre du programme :

« Obtenir le précieux Sésame pour comprendre la maladie et ses symptômes »
Savoir reconnaître les signes de gravité
Savoir comprendre les différents types de traitements et leurs objectifs
Savoir comprendre ce qu’est un essai thérapeutique et pourquoi ces études sont indispensables pour trouver un traitement efficace de la maladie
Savoir-faire : savoir utiliser les larmes artificielles, effectuer une hygiène palpébrale, effectuer des soins de bouche
Savoir être : échanger des astuces de la vie quotidienne et reprendre confiance.

Pratiques mises en œuvre dans le cadre du programme :

• Un entretien individuel appelé également bilan éducatif partagé est réalisé avec un membre de l’équipe, de durée une heure, afin de comprendre les besoins spécifiques des participants.
• La journée SESAME réunit 4 personnes qui ont été diagnostiquées syndrome de Gougerot-Sjögren autour de 4 ateliers. Notre équipe est constituée de Secrétaires, Infirmières,