Neuropathie amyloïde familiale

Neuropathie amyloïde familiale

Le Centre National de Référence Maladies Rares, dans le service de neurologie du Pr ADAMS peut vous proposer un programme d’Education Thérapeutique « édAMYL »

Au cours de ce programme, un premier entretien appelé Bilan éducatif, permettra de mieux vous connaitre, d’identifier vos besoins et vos attentes.
A l’issu de ce bilan, une équipe pluri professionnelle pourra vous rencontrer en fonction des objectifs du programme fixés avec vous.

Pratiques mises en œuvre dans le cadre du programme

Ateliers proposés en fonction de vos besoins :

  • d’une durée de 2 à 3 heures
  • en petit groupe avec d’autres patients
  • animés selon le thème par différents professionnels de santé

Compétences développées dans le cadre du programme
– Se repérer dans ses différents traitements
– Mieux connaître sa maladie pour organiser un suivi adapté
– Compléter ses traitements par des mesures de rééducation
– Gérer son indépendance avec son handicap
– Etre greffé du foie
– Faire face aux situations sources d’angoisse
– Préserver sa vie socio-professionnelle